Campaña en favor del reconocimiento oficial de la Sensibilidad Química Múltiple

Hola.

Hoy desde la Asociación AIRE-S.Q.M. hemos lanzado una campaña en favor del Reconocimiento oficial de la Sensibilidad Química Múltiple a través de la plataforma on line

www.actuable.es.

Os animamos a difundirla y apoyarla con todas vuestras energias, contactos ,amigos, conocidos... Creemos que Elvira y todos los enfermos de S.Q.M., en cualquiera de sus grados de gravedad, necesitan de este amparo oficial por parte de la Sanidad Pública, tanto para su cobertura por el sistema sanitario y asistencial público, como para su
tratamiento, como para su investigación, etc.
Esta nueva campaña es otro pasito en el merecido y necesitado reconocimiento oficial. Por eso te pedimos que la apoyes y difundas entre otros afectados y asociaciones, entre sus familiares y amigos... todos somos necesarios. Además os rogaríamos que desde el respeto pero de manera contundente, nos ayudaráis a clarificar y corregir y
puntualizar algunos comentarios que aparecen en la web de la campaña respecto a la existencia o no de la enfermedad, por parte de personas que sea por ignorancia, por mala fe u otros intereses intentan confundir al resto de ciudadanos.
Muchas gracias a todos.
Amunt!
La familia de Elvi.
entre otros afectados

¿Te imaginas no poder besar a tus padres, ni a tus hermanos, ni poder abrazar a tus amigos? ¿Te imaginas vivir sin poder acercarte a nadie?



Pues así vive Elvira Roda desde hace nueve años.



Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas y las invalida para hacer una vida normal. Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM.



En los casos más extremos, como el de Elvira, la SQM obliga a los enfermos a un aislamiento total. De ahí que a Elvira la hayan llamado muchas veces "la chica burbuja".



Elvira le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, ir al cine, enjabonarse en la ducha, perfumarse... Pero cualquiera de estas simples cosas podrían llegar a matarla.



Lo más increíble es que a pesar de todo esto la SQM no está reconocida como enfermedad en España. Elvira y las personas que sufren SQM tienen que pagar de su bolsillo desde los guantes o las mascarillas hasta los carísimos tratamientos, porque la Seguridad Social no los cubre.



Por eso su familia ha creado una petición para pedir que se reconozca la SQM como enfermedad. Con tu ayuda, Elvira podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.


Firma y comparte con tus amigos esta petición para que se reconozca cuanto antes la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad >>



Al no estar reconocida oficialmente, en España no hay ni tratamientos, ni especialistas ni protocolos de actuación adecuados para la SQM, a diferencia de lo que sucede en países como Alemania, Austria, Dinamarca o Japón.



Con un tratamiento adecuado, Elvira podría mejorar y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves. Por eso Elvira y su familia te piden que les ayudes a pedirle al gobierno que no se olvide de estos enfermos.



Firma y comparte con tus amigos esta petición para que se reconozca cuanto antes la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad >>

http://actuable.es/peticiones/sensibilidadquimicamultiple

En nombre de Elvira y su familia, muchas gracias.





Irene, Albert, Fabio y el resto del equipo de Actuable.